【編輯室】
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Jonah Chuang 是8月2日出生,体重8磅2兩的男嬰兒。我們真是滿心歡喜地感謝 神。因為Jonah 是經過許多親戚的禱告,並且經過許多困難,才懷孕生了這一活潑可愛的嬰兒。他回家後,發育正常從8磅增加到9磅,很會笑、很可愛。
8月25日他突然發燒,因為我們3歲的大兒子也剛由托兒所帶感冒回來,我們以為Jonah也得了感染而已。我們帶 Jonah到醫院檢查。醫生發現Jonah有肺炎、他開始接受抗生素治療。驗血後,卻發現紅血球比常人低,並且肝功能下降,紅血球也急速下降,而且血中的凝固質也很低。醫生會診後,斷定是罕見的HLH病症。病狀是本身的免疫細胞攻擊血細胞。這病症治療的方式和治療血癌的方法一樣。這病有可能來自罕見的病毒,也可能由於遺傳基因而來。因此,我們也為大兒子Ethan進行檢查。
雖然 Jonah 只是四星期大的嬰兒,他已經開始化學治療,如果化療結果良好,就需要在十月底之前,接受骨髓的移植。但如果化療反應不佳,骨髓的移植就要提前進行。如果一切順利,醫治的成功率大約在60-70%。
亞洲人的孩子得HLH病症比率比西洋人高了十倍左右。然而亞洲人在骨髓資料庫註冊的人並不多。Jonah需一位血質與他相近的人。您可能因此救了他的生命。
在此,我們懇求您的幫助:第一請為我們禱告。第二請參與骨髓捐贈者註冊的檢驗。雖然,合適的捐贈者可能來自任何的種族,Jonah 最有可能是從亞洲人中、找到合適血質的骨捐贈者。
1. 願意參與口腔細胞檢驗,看是不是合適的捐贈者─
檢驗過程很簡單。檢驗中心人員用一小棉花桿在口腔內兩脥一掃。這一過程是不痛的,也是很快的幾秒鐘而已。檢驗中心人員拿棉花桿上收到的細胞,去檢驗是否與Jonah 的 六個基因相配。 這些基因是決定 Jonah身体會不會接受或拒絕捐贈者的血細胞。參與者也要填姓名,電話,地址以為聯絡。
2. 我的資料是存在那裡?
檢驗的結果是存在全國性的註冊資料庫內。這資料庫不只是 Jonah可用來找尋合適的捐贈者,任何需要骨髓的移植者,都可查尋。如果您是血質適當的人,血庫中心的人會通知您,看您是否願意捐贈。
3. 如果我是合適的捐贈者,而且我又願意捐贈骨髓,我需要做什麼?
過去的捐贈過程,是經由全身麻醉後,收集捐贈者的骨髓。現今,絕大部份的捐贈中心已不用這一過程,而是用以下的過程:
在捐贈前幾天,捐贈者先吃使自己血中細胞增多的安全葯。然後,捐贈者捐了血,所捐的血細胞由機器來收取所要的造血細胞。餘下的血液又回到捐贈者身上。這一新的捐血過程、並不需要麻醉或手術。
4. 如果我已經參與過這一註冊過程,我是否需要再參與?
如果您已經在骨髓的資料庫註冊,但您的住址或電話已經換了,您只要把新的資料給資料中心人員。您並不需要再參加口腔細胞收集與檢驗。
我們需要您為 Jonah 與我們的家庭向 神代禱。求 神加添我們的能力,引導我們走這一生最艱難的一段路程。
如果您願意參與骨髓資料庫的註冊以及檢查是否成為Jonah合適骨髓的捐贈者。您可以選以下任何一項來參與,我們在此為您願救援Jonah 生命的愛心,表達我們衷心的感激和敬意,願神大大祝福您。
1) 請與您附近的捐贈中心聯絡
2) 請查詢在您附近捐贈活動的日期
http://www.marrow.org/HELP/Join_the_Donor_Registry/Join_in_Person/index.html
3) 要求免費寄到家中的取樣棉花桿,自取樣本後郵寄到資料庫http://www.aadp.org/pages/register.php
4) Jonah 家屬正在如下城市發起捐贈者註冊活動。如果您願參加,請用以下電郵與我們聯絡savejonah@gmail.com
聖地亞哥 (San Diego, CA) 耳灣 (Irvine, CA) 洛杉磯包含聖谷和中國城
(Los Angeles: San Fernando Valley and Chinatown) 舊金山 (San Francisco, CA) 北加州弗曼城 (Freemont, CA)麻州波斯頓 (Boston, MA)
5) 直接與以下亞洲人骨髓捐贈機構聯絡
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