「愛、生活與學習」系列之129【方淑情】
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人生有很多的難處是讓人無法接受也無法逃避的,「26歲」,本是生命最活耀的時候,醫生卻告訴我,我得了惡性淋巴瘤…
2003年1月1日,對我而言是個風雲變色的日子。
和天舜計劃好這天要到甲仙去買好吃的芋冰,開心的開車出門,一路上說說笑笑,抵達目的地,買了芋冰正準備回家,一向和我們配合度不高的車子,又耍脾氣,怎麼也發不動,折騰老半天,上了車人就覺得不太舒服,原本以為是前一天沒睡飽,一到家躺上床就睡,哪知這一覺醒來後我的人生完全不一樣。
當晚就開始發燒頭痛,額頭上長了幾顆像青春痘一樣的東西,又痛又癢的,右大腿上也出現一片像被蚊蟲叮咬的腫塊,就近到海總掛急診,醫生認為只是一般的感冒,皮膚上出現的腫塊可能只是巧合,不需要大驚小怪,幫我打了止頭痛的止痛針。建議我如果不放心,可以掛隔天的皮膚科門診,對於皮膚上的問題皮膚科醫師比較專業,隔天,經皮膚科醫師診斷為水痘,開了藥提醒我多休息。
一般來說,水痘一生只會長一次,心中納悶幾年前我才長過,連疤痕都還在,但醫生說大概10000個人中有一個會長第二次,回家我還和天舜自嘲我是她萬中選一的老婆呢!
隔天到了公司,人便開始發冷,上班不到1個小時就請假回家休息了,睡睡醒醒,晚上天舜看著我額頭上的東西,覺得不太對勁,趕緊帶我到一般的皮膚科診所,醫生同樣認為是水痘,還開了水痘的特效藥,回家吃藥後不但沒好轉,嘴巴裡也陸續出現潰瘍,2天份的藥吃完仍舊非常不舒服,複診一樣不見效果,只好又到海總看門診,當天醫生改口說額頭上、口腔裡長的是皰疹得趕緊吃藥,對於腿上的腫塊倒不太在意,認為純粹是皮膚上的細菌感染。
沒想到,回家後嘴巴的潰瘍竟慢慢多到20多顆,吃飯、喝水、講話都成問題,更可怕的是每天傍晚就開始全身發冷,睡在床上厚棉被舖一條、蓋一條,門窗緊閉,開電暖爐,喝熱水都無法讓我停止發抖,發冷後緊接著就是發高燒,發燒後開始流汗,汗流到衣服、被子全濕,原以為退燒就沒問題了,隔天傍晚,一樣的戲碼又再次上演,兩三天後的一次發燒就一直退不下來了,燒了4個多小時,已經是半夜12點多了,只好到榮總掛急診,星期天的晚上急診室是最忙碌的,輪到我看診的時候燒已經退了,醫生問診的態度就相當惡劣,抽血、照X光檢查後,也沒跟我們下診斷,就聽到護士叫名字要打點滴。好奇的問了護士,想不到護士沒好氣的喊「醫生~人家問為什麼要打點滴」,醫生的回答很妙,他面帶無奈地對我說:「我實在不知道你為什麼要來掛急診,只好給你打點滴…」。當檢查的數據都在標準範圍內,對求診病人的身體健康竟是如此隨便敷衍的態度,這樣的高知識在他的工作領域真是枉然。
當我們用非常嚴肅的語氣表達我們的不滿時,那位醫生才急忙地向我們解釋,我的檢查報告看來都很正常,再一次「詳細的」聽我描述症狀,這時才認為皮膚上的腫塊似乎不太尋常,在我這年齡層,血液檢查還算正常時,不應該會出現大範圍的細菌感染,所以「好心的」幫我掛了隔天的感染科。
感染科醫師看診後馬上幫我安排住院切片檢查,這時候的我,臉上的皰疹已經長一大片了,嘴巴的潰瘍還沒好,手和腳皮膚上的腫塊也已經十幾二十顆了。所以,一入院前前後後來「參觀」的醫生護士還真不少,作過檢查後初步判斷是免疫性的疾病。腿上手上的斑塊稱為結節性紅斑,但最重要的病理切片報告還沒出來,說也奇怪原本每天發冷發燒的症狀,檢查後等看報告那2天竟沒出現,但雙腳卻腫到無法站立,連上廁所都要天舜幫忙。原本醫生看我沒發燒同意讓我出院回家等報告,誰知當晚又發作了,退燒藥、點烤燈、睡冰枕、抽血作血液培養忙了幾個小時終於退燒,因為還不確定病因,所以住院的這段期間除了退燒藥連點滴都不用打,星期五醫生就讓我出院等下週的門診看切片報告,高高興興的出院,但天一黑又開始發冷發燒,撥了電話給醫生,透過工作人員通知我們原本是星期五的門診看報告,改約星期一早上。
持續3天的發冷發燒後,可怕的日子終於臨到,依照醫生約好的時間,醫生帶我們到空的診間,告訴我們可怕的事實—切片的報告是「惡性淋巴瘤」。醫生說了許許多多安慰我的話,建議我該如何處理,也幫我約了血液科的醫師,在等待與血液科醫師碰面前和天舜兩個人呆坐在路邊,沒有哭泣,也沒了思想,往常的煩惱,慾望需求都不重要了…。
醫生建議可以多到幾家醫院檢查,再決定在哪裡作治療,帶著報告到長庚,醫生是同樣的診斷,家人建議若說癌症治療在台灣屬一屬二的當就是和信和臺大醫院。當天天舜就幫我在和信掛好號準備帶我北上治療,眼前看去一片黑暗,北上治療有非常堅強的醫護團隊照料,但是,沒有家人陪伴,深怕這一別就是天人永隔了,而且天舜還得請長假,萬一丟了工作,漫漫的治療花費將是生活上的大難題。
1月22日我受洗了,我終於作了一生最重要的決定。眼前面對的是死亡,當時與世界劃清界線是我最渴望、最迫切的,縱使我短暫的人生沒有奉獻、沒有榮耀,但這時刻我清清楚楚知道我一定要站到神這邊,我肯定神是良善的,我必須作這樣抉擇,因為這是神給我們自由。
這天天舜下班進門就到房間來看我,對於選擇前往治療的醫院有了180度的轉變,他決定讓我在高雄治療,話一出口便成了眾矢之的,家人都相當反對,認為他已經放棄我的治療了。在和我獨處的時候,我告訴他,從發病以來這段時日,我想了很多的事,從前每天匆匆忙忙,渾渾噩噩,日子每天過,卻不知到底是怎麼過的,假說拿張紙列出來,可能盡是些拉拉雜雜的鎖事。我請他為我禱告,如果我還有時間,未來我的生命交給神,我願意為神作見證,為神傳福音。但當時的天舜已像是隻挫敗的公雞,下班前他在公司樓梯間向神禱告,神回應他已為我預備好地方,不用擔心,那就表示說我到哪治療都是一樣,我要回天家了。他跌坐在樓梯間哭的聲嘶力竭,得讓同事送他回來,進了門還得拉出笑臉面對我,聽到我要求為我禱告,縱使萬般無力也只好握著我的手,向神開口,這是一個蒙應允的禱告,神的應允當下臨到,「孩子你們的禱告我悅納,從今以後淑情交給我,她的病我負責」,多棒的應允啊!這是我們始料未及的,也是支持我做完8次化療的力量。
在高雄癌症治療大部分都是在長庚、高醫或榮總,當我們交托給神,由神作決定,終會明白神的美意。神要我們去榮總,其實私心比一比,選其他兩家看起來都比榮總好,但我們只能相信倚靠神,因為祂給我們那麼棒的應許,就像聰明的孩子會緊抓住向父母百般撒嬌得來的承諾。
回到榮總開始一連串進一步的檢查,斷層掃描、骨髓穿刺,醫生要先看看癌細胞有沒有侵犯其他的部位。斷層掃描還好,躺在那儀器掃一掃就好,但骨髓穿刺聽來就相當恐怖耶!從一住院每天就抓著護士詢問,明明是已經知道個大概,換了護士又再問一次,擔心得睡不著、吃不下,臨上手術檯還跟醫生囉囉唆唆。其實,就只是一個非常簡單的手術,酸酸麻麻的感覺並不太痛,人會害怕往往都是自己的假想造成的。當我們把焦點移開,將準心對向神時,你會發現恐懼正逐漸衰退,但真的蠻難的,因為神是我們肉眼看不到,耳朵聽不到的,特別是在心慌意亂的時候,所以要抽離問題點,一個同伴是非常重要的,他可以適時的拉你一把 。
又是等報告的日子,過年的氣氛在醫院也是相當濃厚的,在這時入院的病人最關切的問題就是能不能回家過年,台灣人嘛,總喜歡過年時一家團聚,我也是,但,回家的路真的很長很長…。
醫生早上來查房,我問了一個非常想知道的問題,「依我目前的症狀內部器官有癌細胞的可能性大嗎?」從他給我的回答表示機率是蠻高的,而且我又是屬於T細胞的淋巴瘤,容易有抗藥性,必須積極的治療。
看報告的那天,又是陰天,從我發病以來,每一件讓我深受打擊的事發生都是陰天。醫生就要來宣佈判決了,感覺天色更陰暗,看著窗外,我跟神開口要陽光,真的只要向神要,祂會給,當我不經意轉身再次面向窗戶的時候,陽光撒在地板,從不知道陽光可以這麼美,亮度、暖度都是這樣恰如其分,真是感動萬分。這世界有千千萬萬的人,但神仍看得到你,仍看到你的需要。我直盯著地板上的陽光,這舉動倒是把天舜嚇壞了,他以為我受不了打擊崩潰了。
醫生宣佈了目前的病情,癌細胞侵犯的部位只有在皮膚上,馬上開始為期半年8次的化療。對於化學治療,我們的認識也僅止於它會造成病人的不舒服,但究竟如何的不舒服,並不瞭解。化療的藥劑與一般不同,需特別保存,要注射前才至中央藥局提領,因為藥劑都具有強烈的腐蝕性,跟毒藥沒兩樣,親眼看著毒藥一滴滴進入身體,真的有些悲哀。
我的化學治療終於開始,正當此時,電話響起,我的好朋友來電(她媽媽也是癌症病人,也正在住院) ,知道我開始作化療,特意打來在電話中陪我,告訴我化療的過程,所以第一次的化療可以說是在嬉笑聲中度過,注射結束後,可怕的副作用剛要上場,初生之犢不畏虎,我還開心的對我朋友說打完並沒什麼不舒服的感覺,還吃了一大碗的牛肉湯餃,想說可能我的體質好、又年輕,舒舒服服的躺上床準備休息,就在天舜吃飽飯後,隔壁床的婆婆打開便當,噁心的感覺就再也壓抑不住,沒多久淅瀝嘩啦吐了一堆,連護士都笑說「晚餐還吃不少喔」,吐了幾次護士也幫我打了止吐針,終於睡著了。
但隔天醒來,噁心的感覺依舊,醫生來看我告訴我們可以試試自費的止吐藥,一顆$600元,雖然很貴,但比起那般的噁心不舒服,我「心甘情願」。休息了一天,已經是除夕前一天了,醫生也同意讓我出院休養,一個星期後抽血檢查,三星期後作第二次化療,而此刻的我早已是迫不及待想回家了。
化療的副作用因人而異,普遍會出現的副作用脫髮、噁心、嘔吐、沒有食慾、頭暈、頭痛、怕冷、嘴巴破、喉嚨痛、便秘、拉肚子、失眠,原本我很自豪的是從小到大從不失眠,而且是躺上床翻身就能入睡,萬萬沒想到第三次化療開始嚴重失眠。尤其是當白血球數目向下掉的時候失眠,更加擔心,深怕免疫力不好容易遭到感染,惡性循環使失眠的問題更加嚴重。而上述的副作用,我一項不缺,除此之外因化療藥劑影響腸胃蠕動造成腸子脹氣長期腹部疼痛、胃痙攣,化療後必須完全熟食,纖維攝取不足以及藥劑的影響而便秘引發肛門潰瘍,手腳發麻,色素沉澱,注射化療藥劑損傷血管導致血管變硬…。更誇張的是在SARS流行期間還發燒(38度以上)好幾次,真可說是狀況百出。
從開始化療,腹部就經常疼痛,那時對任何的疼痛都是相當敏感的,擔心的四處求診,卻都檢查不出原因,最後唯一想得到的方式,就是向神禱告,求神醫治。但當時疼痛卻都不如想像,立即停止,當疼痛依舊,信心是深受打擊的,「神不聽我的禱告嗎?」,不,並非如此。當我和天舜走過這幾個月,我們發現從禱告到蒙醫治中間的這一段可說是信心的黃金時間,雖然等待有時很漫長,但當我們幾經掙扎終於願意順服,靠著主得勝,信心的操練會更向前邁進。
半年內我必須接受8次的化療,每次注射後白血球的數目會逐漸地減少,免疫力也會隨之下降,而這期間天舜感冒4次,對我而言這是一種威脅,天舜第一次感冒借宿同學家,空蕩蕩的房子剩我一人讓我覺得更是淒涼、身體更加虛弱。天舜第二次感冒,他哭了,一個大男人竟然因為感冒坐在地上哭。精神上的壓力讓我們撐不下去了,神知道我們所能忍受的極限,祂給了我們另一個美好的應許,「在我化療的期間,我不會因感染而感冒」。感謝主,天舜第四次感冒發高燒,我剛好回診,發現我的白血球竟然降至900多(正常值4000~10000) ,連醫生都緊張的頻頻問我有沒有發燒,主的保守,我沒有被傳染。
今年情人節,令我印象深刻,不經意地發現地板上有好多的頭髮,心想可能是開始掉頭髮了,順手一摸,整把的頭髮落在手中,原本護士就曾提醒過我副作用會掉頭髮,當時我並不在意,我認為她之所以告訴我是因將會影響外貌,但真發生時並非如此。當頭髮整撮整撮的掉,會傷心難過的是看到自己的生命正在凋零,沒人可以阻止,沒人可以延遲,無藥可救了,恍然明白了人能力的有限。當頭髮再次長出,感謝神,每根頭髮宛如每個新生命,每根頭髮神都數算過,掉幾根、長幾根都在神的計劃中,縱使曾經受摧殘,神定意的,神會重建。
重建的過程是一段艱辛的路。
對神的認識不夠,讓我吃足苦頭,我認為生病是因為罪,是神的管教。1、2年前我就開始「偶爾」參加禮拜天的聚會,去聽講道,在理性上相信神是良善的、是掌權的、是有能力的。但對我而言神是遙不可及的,雖然見證到教會那麼多人迫切地渴慕神,也羨慕他們的生命,但我始終認為,這些人是神特別揀選的、特別喜愛的,所以他們與眾不同。而我,就像是臨時演員,神不會注意到我。所以,我從不尋求神,也因此「遲遲不肯」受洗。
當我知道罹癌時,第一個念頭是神的管教臨到我了,眼看生命就要到盡頭了,開始後悔往日的總總,更加珍惜分分秒秒,急切的希望能夠受洗歸入基督。因為我明白這重要性。或許是死亡的威脅,我有如驚弓之鳥,矯枉過正卻帶給自己莫大的壓力,如果沒讀經,就覺得浪費了時間,整天就在想我應該去傳福音,我該如何傳福音,如何做見證,我一定要做這、做那,深怕自己做得不好再受責罰。
有一天,我竟然邊讀經邊掉眼淚,我崩潰了,我發現我內心其實充滿對神的恐懼,我摸不著神,我如何見證?幸而當時天舜提醒了我,神是慈愛,神是不輕易發怒的,我一直急於回報神所賜我的恩典,用自己的想法侷限了神,我靠自己的能力去硬撐對神的信仰,而不是靠神的感動、帶領,跌倒是必然的。而且神是永恆的,時間對神而言不具任何意義,我竟然傻到要在短時間內有相當的靈命成長,天舜告訴我,神要我休息,神體貼我,神允許我休息。
每個生命都是寶貴的,每個人都是神的傑作,或許有人覺得我很可憐,有人覺得我特別蒙神關愛,但我非常的肯定神真是公義的。每個人的經歷或許不同,但生命的價值卻不會孰輕孰重。在我生病後更明白自己生命的重要,活著就是榮耀神,每天喜樂的過生活就是為神做見證,不要輕看自己。
曾經以為神不愛我,神不喜悅我,我一定是做錯事,神懲罰我,才讓我如此遭遇。但當我回顧之時,竟然是感激而不是埋怨,我的生命因這場病反倒多了幾分的堅韌,我面對了我不曾想像的困境。一路上跌跌撞撞,總有一雙手在等待我和天舜,不是幫我們擋掉傷痛,而是牽我們經過傷痛,這才是真正的愛,是「神的愛」。因為經過這一切,我們知道無論何時,我們都不是孤軍奮戰,神是我們強而有力的依靠,隨時等待我們的呼求。生病這段日子,一直有個畫面在我心中,神帶著我們,一起走在懸崖邊,只能向前,不能退後,我們得緊緊的抓牢,彼此相信,彼此扶持。
謝謝這段時間教會弟兄姊妹的代禱,神是聽禱告的神,願神賜福給你們。【編按:方淑情是卯牧師娘的妹妹,她的病情已得控制,感謝主,但仍懇請大家繼續為她代禱!】
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